Protección de datos personales en el ámbito sanitario y de investigación biomédica: una visión europea

Personal data protection in the field of health and biomedical research: a european vision

Autor:

Aitziber Emaldi Cirión (España). Profesora Titular de Derecho Constitucional. Miembro del Comité de Ética de la Investigación. Universidad de Deusto. Correo electrónico: aitziber.emaldi@deusto.es. Identificación de la Autora / Author ID /: ORCID 0000-0001-5034-6956 - Google Scholar - NgkpH8AAAAAJ - Publons AAH-2432-2019 - Scopus: 56129076500 - Dialnet 74351.

Resumen:

En el ámbito de la investigación biomédica y de la salud, el tratamiento y la combinación masiva de datos representan oportunidades para generar conocimiento, para curar enfermedades y para mejorar la calidad de vida de las personas. Sin embargo, estas ventajas que aportan las nuevas tecnologías digitales, como el Big Data, pueden impactar de manera particularmente significativa en la esfera de los derechos fundamentales de las personas si estos no están claramente definidos y protegidos. Este estudio aborda los derechos y los problemas derivados ante los que nos enfrentamos, en el marco del Reglamento de la UE y de la Ley española de protección de datos.

Palabras clave:

Protección de datos; Big Data; investigación biomédica; privacidad; tratamiento de datos; Europa.

Abstract:

In the field of biomedical and health research, processing data represents opportunities to generate knowledge, to treat diseases, and to improve people's quality of life. However, these advantages provided by new digital technologies, such as Big Data, can have an impact on people's fundamental rights if they are not clearly defined and protected. This study addresses the range of rights that subjects have in relation to the processing of their health data, whether personal, pseudonymised or anonymised data, within the framework of the EU Regulation and the Spanish Data Protection Act.

Key words:

Data protection; Big Data; Biomedical Research; Privacy; Data Processing; Europe.